[ad_1]
Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 29 Februari. Illuminate Buildings menjadi pilihan sebagai peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia di tahun 2021 dikarenakan pandemi yang masih terus menghantui masyarakat Indonesia sejak awal tahun 2020.
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang merupakan organisasi nirlaba yang menaungi lebih dari 100 anak dengan penyakit langka di Indonesia, sejak tahun 2016, Yayasan tersebut rutin mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia sebagai cara meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditangani dengan baik.
Di Indonesia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia juga mengadakan peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia di tahun 2021 tersebut dengan menerangi Museum Nasional dengan lampu warna warni. Illuminate Buildings yang dilakukan di Museum Nasional dilakukan dengan lampu warna-warni khas penyakit langka, yaitu biru, pink, hijau dan ungu pada tanggal 27 hingga 28 Februari 2021.
Kegiatan tersebut merupakan bagian dari rangkaian acara serupa yang telah dilaksanakan di lebih dari 14 negara lainnya serta telah melibatkan lebih dari 60 monumen nasional di berbagai negara, seperti Colloseum dan Menara Pisa di Italia, Empire State Building di Amerika Serikat dan Burj Khalifa di Uni Emirat Arab. Museum Nasional mencatat sejarah dan menjadi salah satu monumen nasional di seluruh dunia yang ikut merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2021.
Menurut Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, saat ini masih banyak masyarakat yang awam mengenai penyakit langka yang dapat diderita oleh anak yang lahir ke dunia. Karena itu perlu adanya edukasi bagi masyarakat mengenai penyakit langka.
“Bagi kami Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momen penting untuk dapat sekaligus mengedukasi masyarakat awam mengenai penyakit langka. Namun, karena pandemi COVID-19 yang tidak memungkinkan kami melakukan acara secara massal, kami bermaksud tetap merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia melalui Illuminate Buildings,” ujar Peni Utami, saat acara Webinar “Patient Gathering, Reaching Everyone Everywhere”, Minggu ( 28/02/2021 ).
Pada kesempatan yang sama, Dr. Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo, mengungkapkan bahwa Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1:2,000 populasi. (kurang dari 2000 pasien di populasi).
“Hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit. Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif, “ jelas Dr. Lies , pada kesempatan tersebut.
“Lebih dari 7,000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Dan, lebih dari 80% penyakit langka diturunkan secara genetik. Melalui peringatan Hari Penyakit Langka, mereka yang tidak tahu penyakitnya harus ditegakkan diagnosis dan tatalaksananya melalui teknologi tanpa kendala jarak. Jangan jadikan pandemi sebagai kendala untuk melayani pasien,” ungkap Dr. Lies menegaskan.
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia telah melakukan berbagai hal terkait dengan penyakit langka di Indonesia. Pencapaian yang telah diraih Yayasan diantaranya adalah pembebasan bea masuk orphan drugs bagi pasien penyakit langka, dikeluarkannya peraturan khusus Badan POM Republik Indonesia nomor 30 tahun 2017 yang memberi kemudahan akses obat emergensi pasien penyakit langka, dan pembiayaan orphan food bagi pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan melalui Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019.
[ad_2]
